Albinism: Sadece gözde yada hem göz hemde deride pigment miktarının azlığını içeren bir gurup kalıtsal durum. Albino terimi Afrikadaki Portekizli bir gezginden gelmektedir. Gezgin koyu ve açık derili ırklar görmüş ve”Zenci”(siyah kelimesinden gelmektedir) ve”Albino” (beyaz kelimesinden gelmektedir) diye adlandırmıştır ama onların farklı ırklardan olduklarını düşünerek yanılmıştır.

Amino asit: Tüm canlı hayvan ve bitkilerde bulunan doğal bir madde. Amino asitler proteinlerin “yapı taşları”dır. Vücuda besinlerle protein alındığı zaman proteinler amino asitlere parçalanır ve daha sonra başka proteinleri üretmekte kullanır. Vücut ayrıca amino asitleri melanin gibi başka belli maddelerede çevirebilir. “Albino” teriminden kaçınılmalıdır çünkü bu kelime ile kişi dış görünüşü yada genetik yapısıyla etiketlenmiş oluyor.

Astigmatism: Lensin ışıgı retina üzerine düzgün olarak odaklayamaması sonucu nesnelerin şekillerinin eğri görülmesinin neden olduğu görüş keskinliğinin düşmesi anlamına gelen bir göz kusuru.

Otozoma bağlı: Cinsiyet kromozomlarından ( X yada Y) farklı olan bir kromozomla ilgili.

Bioptik: Gözlük camları üzerine monte edilen ve az görenlere yardım için kullanılan özel bir lens çeşidi.

Braille: Körler için kullanılan ve yazıları parmaklarıyla okumalarını sağlayan kabartmalı yazı tekniği.

Taşıyıcı: Mutasyona uğramış bir geni taşıyan ama o genin özelliğini göstermeyen kişi. Özellik bu kişide görülmez çünkü bir tanede normal geni vardır ve bu gen daha baskındır ama kişiden oluşacak çocuklarda bu hastalığın görülme olasığı vardır.

Chediak-Higashi Sendromu: Beyaz kan hücrelerinde hata olan ve bu yüzden vücudun mikroplara karşı direnci az olan sık, görülmeyen bir albinism çeşididir.

Kromozom: Genleri taşıyan DNA dan oluşmuş bir mikroskopik madde. Vücudun her hücresi bir set kromozom içerir. Sperm ve Yumurta ebeveynlerin kromozomlarını içerir. Doğumdan önce ve sonra, büyüme boyunca vücut bu kromozomları her hücre için kopyalar. Her kromozomda çok miktarda gen vardır.

DNA: Deoxyribonucleic asit, genetik bilgileri saklayan ve ikiz çift kromozom zincirinden oluşan doğal bir madde. Vücut amino asitlerden proteinleri nasıl yapacağını öğrenmek için bu kodu okur.

DOPA: Dihydroxyphenylalanine, vücudun melanin pigmentini oluşturma aşaması sırasında ürettiği kimyasal madde.

Enzim: Vücudun bir kimyasal maddeyi diğerine çevirmesine yardımcı olan özel bir protein.

Eumelanin: Melanin pigmentinin koyu kahverengi yada siyah formu.

Fovea: Gözün retina kısmında, keskin görüşü sağlayan sinir tellerini içeren bölge.

Gen: Vücuda özel bir proteini nasıl üreteceğini bildiren, DNA daki bir kodda saklanan, bir miktar bilgi. Genler sperm ve yumurtanın döllenme sırasında birleşmesiyle çocuğa geçer.

Hermansky-Pudlak Sendromu: (1) Kan pulcuklarında bir hata olan (kanın pıhtılaşmasını sağlayan hücrelerdir) (2) bazen karaciğerlerin ve bağırsakların zedelenmesine yol açan vücutta oluşan yaralarda mumsu maddelerin birikmesini içeren bir albinism çeşididir.

Hipopigmentasyon: Düşük pigmentasyon yada renklenme için kullanılan genel bir terim.

İris: Göze gelen ışığı ayarlayan ve göz bebeğini çevreleyen, gözün renkli kısmı.

Melanin: İnsanlarda ve çoğu hayvanda görülen bir çeşit pigment yada renklendirici madde.

Melanosit: Melanin pigmentini yapmak için özelleşmiş bir çeşit hücre. Melanositler derinin alt tabakalarında bulunur ve melanin pigmentini üst tabakalara salgılar. Melanositler ayrıca gözde ve saç köklerinde de vardır. Araştırmacılar albinismli insanların deri, göz ve saç köklerinde melanositlere rastlamışlardır.

Melanozom: Melanositlerin içinde bulunan pigment paketleri.

Nevos: Ben yada doğum izi.

Nystagmus: Gözün kontrol dışı sağa sola ve ileri geri oynaması.

Pheomelanin: Melanin pigmentinin sarımsı yada kırmızımsı formu. Bazı albinismli insanların bıyıkları gibi bazı bölgelerinde bu çeşit pigment bulunabiliyor.

Kolormatik: Güneş ışığına maruz kaldığında koyulaşan özel gözlük camları.

Photophobia: güneş ışığında gözlerin aşırı derecede rahatsız olma durumu.

Pigment: Renklendirici madde. Pigmentler güneş ışığının geçişini engelleyip ışığı soğururlar. Gözler soğurulamayan ama geri yansıtılan ışığı görürler.

Kan pulcukları: Kanın pıhtılaşmasını sağlayan küçük kan hücreleri.

Çekinik: Değişime uğramış bir gen anlamındadır; eğer kişide bir de normal gen varsa değişmiş genin özelliği görülmez.

Retina: Gözün iç tarafını saran tabaka. Işık göz bebeğinden içeri girer ve lens tarafından retina üzerine odaklanır. Retina ışığı beyine göndermek üzere bir mesaja çevirir.

Tyrosine: Bir amino asit yada protein yapı taşı. Tyrosine genelde yiyeceklerden alınır ve sistem bunu melanin yapmakta kullanır.

Tyrosinaz: Pigment yapmak için tyrosine amino asidini DOPA ya çevirmmeye yardım eden bir çeşit enzim yada özelleşmiş protein.

Ultraviole (UV): İnsan gözü tarafından görülemeyen bir ışık rengi. Ultraviole ışınları bronzlaşmaya, yanmaya ve deri zedelenmelerine sebep olur.

X-linked: X kromozomuyla geçen bir çeşit gen. Dişilerde iki X kromozomu bulunurken erkeklerde bir X birde Y kromozomu bulunur.

Ocular albinism aileden gelir; deride ve saçlarda normal yada normale yakın renklilik görülürken gözlerde melanin pigmentinin eksikliğinden kaynaklanır.

Gözdeki pigment eksikliği çeşitli görüş bozukluklarına neden olur:

Görsel duyarlılığın 20\60 tan 20\400 e düşmesi ama bazen African American larda 20\25 kadar iyi olması,

Nystagmus-gözün istemdışı ileri geri hareketi,

Strabismus-şaşılık yada “tembel” göz,ve

Parlak ışığa karşı duyarlılık.

Düşük görsel bozukluluk okulda, tahtada yazılanları okumak gibi zorluklara sebep olabilir, ve toplu sporlarda zorluk çekilebilir. Ayrıca araba sürmeyi engelleyebilir.

Ocular albinismde iris maviden yeşile yada kahverengiye bazende ilerki yaşlarda daha koyu renklere kadar çeşitlilik gösterebilir. Bununla beraber ne zaman bir göz doktoru göze ışık tutarak muayene etse çok az pigment olduğundan ışık geri yansır. İriste az miktarda pigment içeren bölgeler olabilir.

Ocular albinismde asıl sorun fovea denilen görsel duyarlılığı sağlayan retinanın küçük bir bölümüdür. Ocular albinismde fovea tam olarak gelişmiyor, çünkü gelişim süreci için melanin pigmenti gerekmektedir. Onunda doğumdan önce olması gereklidir. Bu yüzden göz keskin ışığa duyarlıdır ve böyle cisimleri pek seçememektedir. Fovea tam gelişmediğinden göz bozukluklarını gözlükle düzeltmek zordur.

Ocular albinismde diğer bir kusur ise; gözün arkasından çıkan sinirler beyine giderken izlemeleridir gereken normal yolu izlememeleri. Normal bir gözde gözden çıkan sinir telleri beynin her iki tarafına gider, gözle aynı ve gözle ters bölgelere. Ocular albinismde ise çoğu sinir karışıp gözle ters tarafa gider. Görsel anımsatma potansiyeli diye bilinen ve EEG yada beyin dalga testi gibi işleyen bir test bu farkı gösterebilir. Bu göz bozuklukları oculocutaneous albinisminkilerde de benzerdir.( :saç ve deride de göz gibi sorunları olan albinism)

Çoğu durumda ocular albinism X kromozomuna dayanmaktadır. Yani sorunlu gen X kromozomunun üstündedir. X-linked albinism çoğunlukla erkeklerde görülür. Hastalık geni taşıyan anneden oğluna geçer. Her erkek çocukta bu genin bulunma olasılığı yüzde ellidir. Annede gözün arkasında benekli pigmetasyon olabir ama ocular albinism sendromunu tam olarak içermez. Bir ophthalmolog bu benekliliği %80 oranında saptayabilir. X-linked ocular albinism Nettleship-Falls ocular albinism diyede adlandırılır.

Ocular albinismin az görülen bir diğer çeşidi ise otozoma bağlı kalıtıma dayanır. Bu çeşit kalıtımda hem annenin hemde babanın bu geni taşıması gerekiyor. Erkek ve kız çocuklar eşit olarak etkilenir. Eğer hem anne hem de baba geni taşıyorsa her doğumda ocular albinismin görülme olasılığı dörtte birdir. Hiçbir araştırma kalıtıma bağlı ocular albinismin oculocutaneous albinismin değişik bir çeşidi olduğunu desteklemez. Deri ve saç rengi diğer aile bireylerinden biraz açık olabilir. Otozoma bağlı kalıtıma dayanan ocular albinism 1.tip yada 2. Tip oculocutaneous albinismin çeşidi olabilir.

Ocular Albinism Geni için Test

Araştırmalar bazılarını tanımlasa bile ocular albinismle ilgili tüm DNA hatalarını saptayamamıştır. Bu yüzden kan testleri çeşitli albinism tiplerini tanımlamak için kesin bir genetik metod değildir. Çoğu zaman bir ophthalmolog retinadaki benekli pigmenti görerek X-linked albinism taşıyıcısını tanıyabilir. Beneklilik durumu görülür tarzda değilse araştırma labaatuvarları bir çocuktan saç taraması yada deri biyopsisi ile muayene edebilir. Bu aynı zamanda otozoma bağlı ocular albinismde olmasa bile X-linked ocular albinism de beklenmedik büyük pigment molekülleri gösterebilir.

Çoğu ocular albinismli çocuğu olan aileler daha çok çocukları olmasına çalışır. Bu aileler eğer özel bir servis ve destek sağlanırsa çocuklarının görsel bozukluklarına rağmen iyi olacaklarına inanırlar.

Ocular albinismin tedavisi görüş limitini arttırmak için görsel yardım ve çevresel değişikler içerir. Strabismus için cerrahi müdahele bazen yardımcı olsada genelde gözlerin iyi bir kordinasyonunu sağlayamamaktadır. Cerrah gözlerde şaşılık varsa görme alanını genişletebilir ve görüşü geliştirebilir.

Bir çocuk yada genç için kişisel yöntemlerden biri optik yardımdır. Bazı çocuklar gözlüklerle rahat edebilir. Gözlük üzerine monte edilmiş teleskobik camlar ise gençlere hem yakın hemde uzak mesafeyi görmesinde yardımcı olabilir. Lensler bazen gözlüğün sağlayamadığı görüşü sağlayabilir.

Ayrıca ocular albinismin tedavisinde duygusal ve sosyal uyum önemlidir. Genelde ocular albinism olan kişiler ve aileleri bu durumdan utanç duyarlar ve inkar etmeye yada yokmuş gibi davranmaya çalışırlar. Bu yadsıma albinism olan kişide kendine saygı duymama, diğerleriyle ilişkilerde zorluklar ve okul ve işte az işlevlik görülmesine neden olur.

Ailelerin ve çocuklarının içinde bulundukları durum ve göz bozukluğu hakkında ne kadar bilgi edinebilirlerse öğrenmeleri çok önemlidir. Aile, arkadaşlarına, akrabalarına ve diğerlerine karşı çocuğun durumu ve göz bozukluğu hakkında açık ve dürüst olmalıdır.

NOAH ve NAPVI gibi destek guruplarına katılmak bilgi toplamak ve durum hakkında duygularınızı paylaşmak için yararlıdır. Çocuklar ve gençler NOAH ve CCLV gibi destek guruplarından yararlanabilir. Bu guruplar kişiye toplumdan dışlamışlık hissinden kurtulmasında, pozitif düşünmesinde ve yararlı araştırma bilgilerini toplamasında yardımcı olur.

Çoğu albinismli insan az görüşlüdür ve araba sürmek ister. Sürüş kararlarının büyük bir çoğunluğu görüşe dayalıdır. Bu belge emniyetli sürüş için gerekli olan minimum görsel keskinlik ve bioptic teleskopik camlarla sürüş hakkındaki tartışmalara açıklık getirmek ve albinismli kişilerin karar almalrına yardımcı olmak için düzenlenmiştir. Belge ayrıca araba sürmeyi öğrenme yollarını gösterir ve standart ehliyet göz testini geçemeyenler için lisans alabilme yolları aramaktadır.

Sürmeye karar verme

Az gören sürücünün güçlü bir sorumluluğa sahip olması, gönüllü egzersizlere istekli olması ve emniyetli olmayan durumlarda sürmeme yetisine sahip olması çok ciddi bir konudur. Şu bir gerçektir ki, az gören sürücülerin korkudan yada değil ne olursa olsun tüm guruplarda emniyet rekorları kırdıkları kanıtlanmıştır. Albinismli sürücüler için mümkün olan en dikkatli biçimde sürmek çok önemlidir ki, tüm az gören sürücüler sürüş imtiyazlarını kaybetmesinler.

Sürücülük toplumdaki herkes için olmadığı gibi her albinismli kişi içinde değildir. Bazı kişiler fiziksel yada mantıksal yeteneğe, isteğe, mizaca yada gereksinime sahip değildirler. Albinismli bir kişi iseniz sürüş; sizin, göz doktorunuzun ve ülke kanunlarınızın işbirliğiyle verilen tamamen kişisel bir karardır.

Sürüş sınırlamaları

Çoğu albinismli kişide standart yükseltici lenslerle 20/70 ile 20/200 arasında görüş keskinliği bulunur. Amerika da istenilen görüş keskinliği 20/20 ile 20/70 arasındadır ve averaj olarak 20/40 tır. Bazı eyaletlerde kusurlu ehliyeti, göz doktoru onayı ve emniyetle motorlu taşıt kullanabilir belgesi ile 20/100 kabul edilmektedir.

Lisanssa bağlı sınırlamalar günün saatlerini, belirli güzergahları ve bazı yoları içerebilir. Lisans özel alet ve teçhizatlı araçların kullanımını isteyebilir. Sürüş lisansı acentası diğer insanlardan farklı olarak daha sık ve daha sıkı testler isteyebilir.

Belirli değerlere ulaşmak için teleskoik gözlükler yada Telekom sistemleri(gözlük ve kontak lens kombinasyonu) kullanmak faydalı olabilir.

Amerikan Optometrik derneği "sürüş için teleskopik gözlük kullanan kişilerin kişisel değerlendirilmesi” ni desteklemektedir. Buna karşın, 1983’ te Amerikan Motorlu Araçlar Kurumu tüm eyaletlerde bioptik kullanan şoförleri yasakladı. 1984’ te Amerikan Ulaştırma Departmanı bazı eyaletlerdeki ulaştırma departmanlarında “bioptik lens kullanan görsel engelli kişilere ayrıcalık tanındığı” rapor edilmiştir. DOT pozisyonu: “kişinin gözlüğü üzerine monte edilmiş bioptik lensler yüzünden kişi otomatik olarak ehliyet almasını engellememeli, [ve] tüm sürücü adayları, bioptik lens kullanan yada kullanmayan, görsel ,pratik ve bilgi testlerine alınmalıdır.” AAMVA’ nın yasa tasarısı DOT pozisyonuyla zıt gibi gözükse de hala bazı eyaletlerde bioptik lenslerle araba kullanmak yasaktır.

Emniyetli sürüş için gerekli minimum görüş keskinliğini saptamak için çalışmalar, kararlı bir çevrede ölçülen statik görüş keskinliği ile interaktif ortamda ölçülen dinamik görüş keskinliğinin karşılaştırılmasıyla elde edilen değerin verdiği sürme işi ölçümü 30 yıl öncesine dayanır. Dinamik görüş keskinliği testi sürüş emniyetini daha kesin olarak ölçse de, çoğu eyalet zaman ve ekonomik sebeplerden statik testi tercih etmektedir.

Çoğu eyalet yakında standart görüş test sonucuna göre alınan doktor raporunu kabul etmemeye başlayacak. Motorlu Taşıtlar Departmanı aşağıdaki maddeleri içeren daha ayrıntılı rapor isteyecek:

• Düzeltilmiş ve düzeltilmemiş görsel keskinlik;
• Peripheral görsel bölgeler;
• Göz kondisyonunun stabilitesi;
• Derinlik ve renk algılama;
• El, boyun ve göz kordinasyonu yeteneği;
• Karşılaştırma duyarlılığı, parlak ışıkta görme, ve parlaklık

Az görme ve sürücülük

Az görme albinismin karakteristik özelliklerinden biridir. Albinism kararlı bir genetik durum olduğundan görüş zamanla kötüleşmez. Albinismli kişlerde genelde normal renk ayrımı ve normale yakın peripheral bölgeler bulunmaktadır. Ek olarak, albinism scotomas(kör noktalar) ile birlikte görülmez.

Albinismli kişiler ve tüm az gören sürücüler tehlikeyi geç farketmekten doğan düşük emniyet sınırının sonuçlarını kabullenmeleri gerekmektedir. Albinismli kişileride içeren görsel zayıf kişilerin araştırmaları bu kişilerin normal görüşe sahip olan kişilerden 1,9 katı kadar yüksek bir kaza oranına sahip olduğunu göstermiştir. Ancak aynı çalışmalar görsel zayıf kişilerin ortopedik engelli, sağır yada kriz içeren diğer tıbbi engellilerin sadece yarısı oranında kaza yaptıklarını da göstermiştir. Az gören kişilerin daha az celpname aldıkları da görülmüştür.

Albinismli kişileri diğer tüm şoförler gibi sürücülüğün bir hak değil ayrıcalık olduğunu hatırlamalıdır. DMV kayıtları bir kaza içinde bulunan ve bulunmaya yatkın olan kişilerin aşırı sinirli, duygusal çöküntüde, düşüncesizce hareket eden, dikkatsiz, risk alanlar, ağır tepki verenler, deneyimsiz yada yeni şoförler, gençler ve 75 yaşını aşmış sürücüler olduklarını göstermektedir.

Sürüş becerileri

Lisans kuruluşu toplumun diğer kesimleriyle aynı performans testini uygulayıp aynı sürüş kabiliyeti değerlendirmesini yapacaktır. Bu da hız kontrolü, vites değiştirme ve fren, derinlik ve uzay algısı, direksiyon hakimiyeti, aynaları kullanma, geri gelme ve park etme, kural ve teknik bilgi, nezaket gibi konular içerecektir.

Albinismli sürücüler ayrıca az görüşlerini kabullenmeli ve aşağıdaki yardımcı bilgiler göz önünde bulundurmalıdırlar:

• Görüşü kolaylaştıran işaretleri kullanmak
• Gözleri hareketli tutmak ve devamlı tetikte olmak
• Aynaları sıkça kontrol etmek
• Tüm resmi görmek ve diğer şoförlerin ne yapacağını sezmek
• Göründüğünüzden emin olmak
• Güvenli uzaklıkta izleyin, öndeki araçtan sabit hızda 3 yada 4 saniye geriden
• Ani durumlarda kaçış için bir yol belirlemek
• Az tercih edilen yolları seçmek ve nereye gideceğinizden emin olmak
• Şerit değiştirmeden önce omzunuzdan arkadaki trafiği kontrol edin
• Geri gelmeden önce arka tarafı iyice kontrol edin
• Gerekirse diğer yardımcı ekipmanlardan yararlanın(şapka, eldiven...)

Albinismli yada az gören olsun olmasın yeni sürücüler genelde bazı problemlerle karşılaşırlar. Genel problemlerden biri ilk defa anayola çıkan yeni sürücülerin yüksek hızda vites değiştirme zorluğudur. Çünkü yeni sürücüler uzaktaki bir noktaya bakmaya değil de aracın önüne bakmaya alışkınlardır bu yüzden araç vites değiştirirken sağa sola yada ileri ger oynamalar yaparak aracın şeritten çıkmasına neden olabilir. Sakinlik ve daha çok egzersiz bu sorunun aşılmasını sağlayacaktır.

Albinismli sürücüler diğer az gören sürücülerin karşılaşmayacağı özel durumlarla karşılaşabilir. Mesela albinismli insanlar parlak ışığa karşı çok az tolerans gösterebilirler ve gerçek uzak görüşleri yoktur. Bu yüzden güneş ışınlarına ve karşıdan gelen far ışığına karşı bir sistem geliştirmeli ve tek gözü kullanarak geniş bir görüş alanı oluşturmaya çalışmalıdırlar. Bisikleti güvenli bir şekilde sürmeyi öğrenme görüş alanını genişletme, ışığa karşı koruma, derinlik algısı ve ani reaksiyonları geliştirme konusunda faydalı olabilir.

Bioptik sürücülük

Albinismli kişilerin tercih ettiği en popüler aletler bioptik teleskoplardır. Bioptikler taşıyıcı gözlük camları üzerine takılan minyatür Galilean teleskopundan oluşurlar. Kişinin standart kırılma düzeltmesini de içeren taşıyıcı camlar genelde çerçevenin üzerine monte edilirler. Bu düzenek kullanıcıya dış çevrenin taşıyıcı camlarla oluşan odaklama sorununu engellerken, uzaktaki bir objeyi odaklayıp büyütmeyi sağlar. Sürücüler için doktorlar tarafından yazılan büyütücüler genelde 2.2X, 3.0X, 4.0X derecelerindedir. Bioptik teleskoplar kişinin kullanımda usta olması için zaman ve tecrübe gerektiren sistemlerdir. Aşağıdakiler çoğu bioptik kullanıcısı tarafından yararlı tekniklerdir:

• Siz hareketsizken hızlıca, duran cisimlerin yerini saptayın
• Siz hareketsizken hızlıca, hareketli cisimlerin yerini saptayın
• Siz hareket halindeyken hızlıca, hareket eden cisimlerin yerlerini saptayın (tercihen arabada yolcu olarak olabilir)
• Çevreyi hızlıca değerlendirmek için doğru görsel beceriler geliştirin.

Bioptik sürüş sırasında sadece kısa kısa kullanılabilir, hiçbir zaman sürekli kullanılamaz. Bioptik değişikler doğrultusunda odaklama miktarı sürüş tipine göre değişir. Genelde daha hızlı gidildikçe uzaktaki nesneleri seçmek için bioptiğin daha sık kullanılması gerekmektedir. Sürüş işleminin büyük kısmı taşıyıcı camlar kullanılarak yapılır. Kafa hareketlerindense göz hareketlerini çoğaltmak yanıt zamanını azaltacaktır.

Bioptik üzerindeki tartışmalar

Sürüşte bioptik kullanımı aşağıdaki maddeleri içeren bir çok tartışmaya yol açmıştır.

• Bioptik teleskop ile az görüş alanı oluşması,
• Zararlı kör noktaya sebep olan dairesel scotoma,
• Titreşim ve hız karaltısı,
• Teloskopik parallax ( görüş değiştirme) ve derinlik algısı,
• Bioptiği aynalarla kullanma zorluğu,
• Lenslerin açısı ve bioptik çerçevenin kritik uyumu

Bioptik teleskopun kullanılması yandaşlarının cevapları:

• Aslında 6 ila 17 derece arasında değişen çeşitli bioptiklerin görüş alanları 5 foveal dereceli 20/20 görüşlü normal bir insanınkinden büyük olduğu.
• Hareket halinde iken, teleskopik gözlüklerde oluşan dairesel scotoma (kör alan) o durumlar için nesnenin gözden kaçabileceği kadar bir tehlike arz etmez.
• Hangi görüş keskinliğinde olursa olsun herkeste belli hızlardan sonra nesnelerin seçiminde zorluklar olur ve bu bioptikle bağdaştırılamaz.
• Derinlik algısı için çift gözün kullanılması gerekli değildir. Az görme olmayan ancak tek göz ile araba kullanan sürücüler emniyetli bir derin görüş ile araba kullanabilmektedirler.
• Aynadaki nesne sonsuz odağa sahiptir,

Uzak için ayarlanmış bioptik, kişi uzaktaki bir nesneye bakıyormuş gibi nesneyi büyütür.

• Lensler ve çerçeveler ile ilgili düzenekler kritiktir ama kullanıcı kendine özel bir pozisyon geliştirebilir.

Sonuç

Eğer albinismden kaynaklanan az görme probleminiz var, ancak araç kullanmaya son derece motive olmuşsanız bunu ülkenizin kuralları çerçevesinde yapabilirsiniz ancak bu diğer sürücülerden daha zorlu ve uzun bir çalışma gerektirir.

Bu belgede diğer belgelerde verilen teknik bilgilerin pratik açıklaması yapılmıştır. Bu sayede albinism hakkında daha açık bilgi edinebileceksiniz.

Albinism temel olarak tüm özelliklerimizin saklandığı genlerdeki bozukluklardan oluşmaktadır. Bu bozukluklar albinismin çeşidine göre değişmektedir.(X-linked,otozoma bağlı...)Hastalığın en belirgin özelliği ise deriye ve saçlara renk veren pigmentlerin bu kişilerde bulunmamasıdır. Diğer özelliklerde aslında bu sorundan kaynaklanmaktadır. Gözde ışıkta rahat görmeyi sağlayan bir bölgenin gelişmesi için pigmentlere ihtiyaç duyulmakta. Kişide pigment eksik olduğu için bu bölge tam gelişemez ve görüş azlığı oluşur. Aynı zamanda gözler ışığa fazla duyarlı olduğundan çocukluk çağında başlayan nystagmus yada göz titremesi ileride düzeltilemez. Bu aynı zamanda gözün tembelleşmesine yol açar.

X-linked albinism türü tek çeşit gene bağlıdır ve genelde anneden oğullarına geçer ve her doğumda %50 şans vardır. Otozoma bağlı kalıtıma dayanan albinismde ise hem anneden hemde babadan gelen genler etkilidir ve her doğumda %25 şans vardır. Oculocutaneous albinism hem deri hemde gözde görülen albinism çeşididir ve otozoma bağlıdır.

Gözdeki bozukluk gözlükle tedavi edilemez ama normal gözlük üzerine takılan özel teleskopik camlarla daha iyi bir görüş sağlanabilir. Bu uzağı görmede fayda sağladığı gibi yakında da büyüteçlerden bile daha etkili olmaktadır. Albinisme sahip insanlar genelde ehliyet alamaz. Çünkü standartların altında bir görüş vardır ama bazı kişiler bu standartları yakalamıştır. Onun için bir ölçüm yapılmasını tavsiye edebilirim. Ayrıca her ülkenin ve her eyaletin standartları farklıdır.

Avrupa ve Amerika’da bu konuyla ilgili NOAH,NAPVI ve AWA gibi kuruluşlar var. Onlarla bağlantı kurmak size çok fayda sağlayabilir. Hatta onların düzenlediği konferanslara katılırsanız faydası olacağını söyliyebilirim. Ama ne yazık ki Türkiye de böyle bir kuruluş bulunmamakta. Benim bu konuda çalışmalarım var ve umarım en kısa sürede kurabiliriz. Çünkü böyle bir dernek daha rahat yaşamak için araştırmalar yapabilir.

Bu bülten sosyal tutumun albinismli kişinin tecrübelerini nasıl etkilediğini açıklamaktadır. Bu etkiler kişiden kişiye ve hayatın farklı zamanlarında değişiklikler gösteriri. Ek olarak albinismle ilgili duygulardan da bahsedilecek. Bu, kişinin dış çevre ve doğumdan gelip devam eden kendi iç sorumlulukları arasındaki denge ve iç hesaplaşmadır. Albinism bu kişisel duygunun önemli bir parçasıdır.

İlk etki:

Sakatlık mıdır değil midir?

Ne genel halk nede albinismden etkilenen kişiler albinismi sakatlık olarak tanımlamayı tercih etmezler. Bu belirsizlik albinism hakkında konuşulurken kullanılan dilde problem yaratır.

Bu ayrıca albinismli kişilerin kendilerini bir grup olarak tanımlamalarını zorlaştırır. Birçok sebepten dolayı albinism nadir bir durum olarak görülmektedir. Bu nadirlik bazı kişiler için ayrımcılık ve izolasyona neden olmuştur. Toplumun albinisme karşı tutumu genelde diğer özürlü ve azınlık guruplara olduğu gibidir. Bu tutumlar anlayamamak, bilinmeyenden korkma ve fiziksel dış görünüşten dolayı önyargılı olmak gibidir.

Amerikan Özürlülere Yardım Derneği sakatlığı “kişinin temel hayat fonksiyonlarından birini çok fazla sınırlayan fiziksel yada zihinsel gelişmeme; bu engelliliğe dair rapor” olarak tanımlanmıştır. Albinism görsel zayıflık içerir ve bu yüzden görsel sakatlık olarak değerlendirilebilir. Engel “kaynağı önemli olmadan kişinin normal hayatındaki emellerine ulaşmak için uğraşırken karşılaştığı zorluklar” olarak açıklanabilir. Bu sonuca göre engelli bir kişi hayat emellerine ulaşırken engellerle karşılaşabilirde karşılaşmayabilirde.

Albinismi sakatlık olarak değerlendirme yasal körlük kavramından dolayı karmaşık bir hal almıştır. Yasal körlük değeri, düzeltme ile 20/200 ve üzerini kör kabul eder. Bu standarda göre bazı albinismli insanlar yasal körlük değerine girer bazıları ise giremez. Görüşlerde farklılıklar olsada, diğer albinismli kişilerin karşılaştığı problemlerle benzerlik görülür.

İkinci etki:

Dış görünüş

Albinismin bu kadar ilgi çekmesinin nedeni nedir; en başta kişinin ender görünüşü. Oculocutaneous albinismin beyaz saç ve deri rengi doğuştan beri güçlü bir etkendir.

Bebek, ailenin diğer üyelerinden daha açık renkli olacaktır. Beyaz olmayan ırklarda albinismli bebek aile ve topluluk için dramatik bir durum oluşturmaktadır. Renk bizim kültürümüzde sıkça irdelenen bir konudur. Yabancılar genelde çocuğun görünüşü hakkında kibar olmayan ve istenmeyen yorumlar yapabilirler.

Renklenmenin dışında çocuğun gözleri hızlı hareket ediyor ve beraber odaklanamıyor olabilir. Çocuk görmek için, gözlerini kısmak, başını eğik tutmak, veya maddeleri gözlerine çok yakın tutmak zorunda kalabilir. Kontak lensler, gözlükler veya optik aletler görüşü arttırmak için kullanılabilir. Bu yüzden çocuk hem fiziksel görünüş hem de günlük hayata uyum sağlama güçlüğünden kendini dışlanmış hissedebilir.

Bu farklılık duygusu çocuğun olabildiğince “normal” davranması için çabalamasına neden olur. İçten ve dıştan gelen baskı albinismden kaynaklanan farklılığı minimuma indirmeye yöneliktir. Görsel yeteneği maksimuma çıkarma çabası kişiyi stres içine sokabilir. Bu, kişinin önemli bir parçasını ve albinismi birlikte inkar etmesine neden olabilir.

Küçüklükte ve hayatı boyunca aile ve yakın arkadaşları kişinin bu dışlanmışlığına ve yadsımasına karşı çıkmalıdırlar. Tam bir insan olarak değerlendirilmek ve taktir edilmek kişinin ruhunun güçlenmesini ve kendine güveninin artmasına neden olabilir. bu taktir gurur onayı ve albinism durumunun kabullenilmesini içermelidir. Aile üyelerinin her birinin kendi hayatında albinismin etkisini tartışması son derece önemlidir.

Üçüncü etki:

Dil, Uydurma Şeyler ve Klişeleşmiş Örnek

Dil fikirleri şekillendirebilir ve gerçeği yaratabilir. “Albino” kelimesi Türkçe dahil olmak üzere bir çok dilde sıkça kullanılmaktadır. Bazı kişiler kelimeden ve albino olarak çağırılmaktan rahatsızlık duymazlar. Ancak “albino” kelimesi bazen incitici bir şekilde kullanılabilir. Çoğu, kişiyi durumuyla değerlendirmenin insanlık dışı olduğunu savunur. Kullanışsız olsa da “albinismli kişi” veya “albinismli insanlar” terimleri insanı ön plana koyup durumu ikinci plana atar.

Alay etme ve isim takmalar dilin insanlık dışı kullanımının diğer örnekleridir. Hemen hemen bütün çocuklar okul yılları boyunca bunla karşılaşırlar ve bununla baş etmek için yöntemler geliştirmeleri gerekmektedir. Aile, öğretmenler ve albinism hakkında eğitilmiş insanlar bu zorluğu aşmakta faydalı olabilir.

Albinism tüm dünyada kendi içinde kültüre göre efsaneler taşır. Bunlar albinismli insanların sihirli güçleri olduğundan zeka özürlü olduklarına kadar değişen bir fikre sahiptirler. African-American’ larda genel bir görüşe göre albinismli bebekler African-American bir kadınla Kafkas erkeğinin evliliği sonucu olurlar. Diğer bir genel yanılgı ise albinismli insanların kırmızı gözlü olduklarına dairdir. Albinismli insanlar genelde mavi yada gri gözlü olurlar ancak ışık altında kırmızı gözükürler. Albinismli insanlar aynı zamanda anormal fikirleride kalıtımsal olarak miras alırlar.

Edebiyat ve filmlerde dahil olmak üzere medya, basmakalıp fikirlere yardımcı olmuştur. Albinismli karakter her zaman vahşi, olağan dışı, doğaüstü yada sadist olarak işlenmiştir. Ayrıca bazı haber başlıkları ve ansiklopedilerde yanlış ve eksik bilgiler içermektedir. İnsanlar için neyin doğru, neyin yanlış olduğunu ayırt etmek zordur.

Dördüncü etki:

Aile

Ailenin albinism hakkında tam ve doğru bilgi sahibi olması çok önemlidir. Yeni ebeveynler çocuklarını anlamak için zaman ve desteğe ihtiyaç duyarlar. Ebeveynler ve aile üyeleri hoş olmayan basmakalıp bilgilerle karşılaşabilirler. Kardeşler abi yada ablalarının neden farklı olduğunu ve neden ilgiye ihtiyaç duyduklarını anlamalıdırlar. Çocuğun kendi durumunu anlama ve üstesinden gelmede ona yardımcı olacak aileden daha büyük bir güç yoktur.

Albinismin Duygusal İçeriği

Toplumun dış etkilerine göre her insan albinismle ilgili tecrübelerine göre önemli yanıtlar geliştirir. Bu kişisel cevaplar biz kimiz ve albinisme nasıl uyum sağlarız sorularının yanıtlarını şekillendirir. Güçlü bir duygusal yanıt yaşam, büyüme ve zihinsel gelişimin bir parçasıdır. Bastırılmış duygular genelde içeri döner ve stres, depresyon ve fiziksel hastalıklara yol açar.

Duygusal yanıtlama, albinism durumunun ortaya çıkardığı zorluk ve engellemeler ve var olan sosyal etkiden dolayı hayat boyunca görülecektir. Bu duygularla kaynaşmak ve açıklamak için sağlıklı bir yol bulmak çok önemlidir. İlk olarak duyguları tanımak ve kaynaklarına karar vermek önemlidir. Aileler bu şekilde çocuğun yaşadığı duyguları tanımlama ve bunları bir bir olay yada sebebe bağlamakla çocuğa yardımcı olabilirler. Örnek olarak bir ebeveyn “Şu anda diğerleri gibi yüzemediğin için üzgün olduğunu biliyorum.” diyebilir. Sonrasında ebeveyn çocuğa hisleri doğrultusunda ne gerekiyorsa onu “yap” diyebilir ki bu konuşmak, koşmak, bağrınmak, hatta ağlamak olabilir. Bu onaylama ve serbest bırakma duyguların oluşumunda gereklidir. Büyükler ise bunu hayal kırıklığı, sinir, cesaret kırılması, yada gururlarını dinleyecek bir arkadaş yada aile üyesi bularak yapabilirler. Duygusal boşalımı sağlayan diğer yollar ise, eğitim yada taraftarlık aktiviteleri, günlük ve mektup yazma, yada kendinizi geliştirecek bir şeyler yapmak gibi fiziksel aktivitelerde bulunmaktır. Albinismin en zorlu aşılan sorunlarında terapist yada danışman gibi bir profesyonelden yarım almak bazen daha iyidir. Albinismle yaşamak kolay değildir ancak bu insanlıkla önemli ve değerli bir bağlantı kurabilir.

Sonuç olarak; basit bir insan gereksinimi, bir başkası tarafından “görülmek”, bilinmek ve kabul edilmektir. Bu, başkaları tarafından kolayca “fark edilen” ancak gerçekten “görülemeyen” albinismli insanlar için acı bir gerçektir. Buda açıklığına rağmen neden gizli bir durum olduğunu gösterir.

NOAH albinismli insanlara bir araya gelme ve deneyimlerini paylaşma şansı vermektedir. Başkalarıyla birlikte olmak bilgi ve deneyim paylaşımıyla beraber dışlanmışlık hissini de azaltan bir yoldur. Bu, durumun zorluklarıyla karşılaşılmasında kendine güven ve güç kazandırıcı bir yoldur.

Çoğu zaman beklenmedik bir olay olan albinism, tüm aile üyelerini saran kabullenme, anlama ve sevgi katalizörü olabilir. Tüm sevinç ve zorluklarıyla, farklılığın fiziksel ortaya çıkışıdır. Fedakar aile ve kişilerin çabalarıyla, albinism artık bilinmeye ve anlaşılmaya başlanıyor.

Alay ve İsim Takmalarla Baş Etme

NOAH çocuk ve gençlerin de eklendiği albinismli kişilerin dalga geçmelerle ilgili hikayelerinin toplandığı bir koleksiyona sahiptir. Çoğu ebeveynler alay etmelere karşı duygusuzluk ve inkarın en önemli destekçileri olduğunu söylemektedir.

Gençlerin, “Beyaz”, “Kar beyazı”, “Casper”, “Dört göz”, “Kör göz”, “Dede”, “Nine” gibi sözlerle çağrıldığı tespit edilmiştir. Gözlerinin neden oynadığı, çamaşırsuyuna mı düştün ve benzeri daha bir çok sıkıcı sorularla karşılaştılar. Ayrıca oyunlardan yeterince iyi olmadıkları için dışlandıklarını bildirdiler.

Bende buna benzer birçok şeyle karşılaştım. Bir keresinde karanlıkta görebiliyor muyum diye soruldu. Bir başka seferde ise yabancı biri bana doğru yürüdü ve ona bakmamı istedi. Sanırım gözlerime bakmak istiyordu.

Bu tür davranışları anlamak size veya çocuğunuza albinismle yüzleşmenizde yardımcı olacak ilk adımdır.

Çocukları ve diğerlerini isim takma yoluyla alay etme ve saldırmalara iten etken nedir? Kaba sözlere, katı davranışlara ve duygusuz sorulara ne sebep olur?

Korku, bir sebebi olabilir. eski insanlar bir şeyi adlandırmak onu kontrol altına almak demek olduğuna inanırlardı. Bu gün insanların defalarca tekrarlanan isimler gibi davranmaya ve onlara inanmaya başlarlarsa onların kontrol altına alınabildiğini biliyoruz.

İsim takmaklar, alay etme ve duygusuzluğun diğer sebepleri, bilgi eksikliği, merak, dayanılmaz öğrenme isteği, ve soruları yapıcı bir şekilde ifade etme yeteneğine sahip olamama.

Bazı insanlar diğerlerini daha iyi tanımak yada sevgilerini göstermek için alaycı bir tavır takınabilirler. Bu tür alaylar genelde üzücü olmaz. Gerçi eğer kişide pozitif bir iç güven yoksa yada albinismden rahatsızlık duyuyorsa bu tür sevgi belirtisi alaylarda kırıcı olabilir.

Benim ilk önerim, pozitif bir iç güven ve albinisme karşı iyi bir tavır oluşturmaktır. Ek olarak albinism hakkında doğru bir bilgi diğerleriyle tartışırken sizin daha rahat etmenizi sağlayacaktır. Standart “aptal” sorular eğer kişinin kendine güveni varsa çok rahat cevaplanabilir.

Ebeveynler çocuklarını sorunlarını onlarla paylaşmak konusunda cesaretlendirerek onlara bu durumların üstesinden gelmelerinde yardımcı olabilirler. Ebeveynler ayrıca çocuklara gelecekte karşılaşabilecekleri sorunlar hakkında bilgi ve öneri vererek ve hatta role-play yaparak yardımcı olabilirler.

Bazen sınıf içinde albinism hakkında bilgi sunumu isim takmaları ve alay etmeleri azaltabilir. Bu, duruma göre öğrenci yada ebeveynler tarafından yapılabilir. Genelde öncelikle öğretmenlerin eğitilmesi gerekmektedir.

Okul öğrencilere, farklılıklarından dolayı kırıcı davranışların ırkçılık olduğunu aşılamalıdır. Engelliler hakkında bir seri ders albinism ve engelliler arasında bir değerlendirme yapılmasını sağlayabilir. Bu, çocukların seviyesine göre kuklalar, videolar ve benzeri aletlerle yapılabilir.

NOAH daki diğerleri alay ve isim takmalarla baş etmek için mizah gibi farklı yöntemlerde kullanmaktadırlar. NOAH ta insanlar güvenli bir ortam altında deneyimlerini ve kendi yöntemlerini paylaşabilmektedirler.

Çoğu albinismli öğrenci doğru değerlendirmelerle normal eğitim sistemlerine katılabilirler. Her albinismli öğrencinin görüş keskinliği aynı olmadığından ve hepsi görüşlerini aynı verimlilikle kullanamadıklarından her öğrenciyi kişisel olarak değerlendirmek önemlidir.

Amerika’ da ki federal yasaya göre okul sistemi fiziksel engelli öğrencilere çocukların diğer öğrencilerden ayrılmamalarını ve her türlü yardımı içeren bir çevre oluşturmakla sorumludurlar. Çoğu albinismli öğrenci için, bu çevre temel eğilimlere göre hazırlanmış sınıflardır ki, öğretmen çocuğun görsel olarak her türlü etkinliklere katılmasını sağlayacak sistem oluşturmalıdır.

Görsel kaynak öğretmeni görsel engelliler ve onların durumunu geliştirme konusunda uzman bir öğretmendir. Görsel kaynak öğretmeni belirlemek ve özel bir eğitim sistemine katılmak için albinismli öğrencinin ebeveynleri , İl idari eğitim müdürlüğüne başvurmalılar. Bu müracaatın anaokuluna başlarken yapılması daha iyi olur. Bazı bölgelerde sistem üç yaşındayken başlayabilir ve okul sistemi buradan bilgi sağlayabilir. ( Çeviri yapılan belgede bu bölümde amerikan yasalarından bahsettiğinden bu belgede yer verilmemiştir.)

Başarılı bir sistem kurmak için, öğrenci, ebeveyni, sınıf öğretmeni, görsel kaynak öğretmeni, optometrist yada opthalmologist bir takım olarak çalışmalıdırlar. Takım en uygun optik yardımı kullandırmak için oturma yerini, ışıklandırmayı, materyalleri, sosyal ve duygusal gelişmeyi iyi değerlendirip karar vermelidir.

Sınıf ayarları

Öğrenci, sınıf öğretmeni ve görsel kaynak öğretmeni sınıfta çocuğun oturacağa yere karar vermelidir. Çoğu öğrenci ön sıralarda oturur ancak hepsi bu yerden yinede tahtayı göremez. Bazı öğrenciler ön sırada oturmayı rededebilir ancak bunun için zorlanmamalıdırlar, bu konuda açıklayıcı bilgi vererek seçimi ona bırakmak en doğrusudur. Oturma pozisyonu yan pencerelerden gelen parlak ışığın ve üst lambaların göze rahatsızlık vermesinden korumalı ve gölge olmamalıdır. Flüoresan lambalı bir sınıfta lambaların arasında oturmak lambanın direk altında oturmaktan daha iyidir.

Öğrenci filmler ve sinevizyonlar için ayrı bir sandalyeye gereksinim duyabilir. Çoğu albinismli kişi projektörlerle yapılan çalışmalarda parlak ışıktan dolayı okuma zorluğu çekerler. Öğrenci öğretmen işini bitirdikten sonra asetat kağıdının kopyasını alarak yararlanabilir. Yada öğrenci diğer bir öğrencinin notlarından faydalanabilir. Bir başka yöntem ise başka bir öğrencinin karbon kağıdıyla kendi notlarını arkadaşına da çoğaltması.

Büyük tip kullanma

Albinismli öğrenci büyültülmüş baskılara ihtiyaç duyabilirde duymayabilirde. Takım, muayenede yakın ve uzak görüş keskinliğine bakmalıdır. Görsel kaynak öğretmeni çeşitli boyutlardaki yazılarla öğrenciyi kontrol etmelidir. Her ilkbaharda görsel yardım öğretmeni diğer sene okunacak kitapları toplayıp öğrenciyle beraber gözden geçirerek hangilerinin büyütülmesi gerektiğine karar vermelidir. Bu seçimi yaparken kontrast ebatlardan daha önemli bir etkendir. Büyültülmüş bir yazının fotokopi olduğu ve net olmayan bir nesnenin büyültülmüş halinin de net olmayacağı hatırlanmalıdır. Hangi kitapların büyültülmesi gerektiği konusunda öğrencinin kararı çok önemlidir.

Üçüncü sınıflardaki standart sınıf materyalleri ilk boyut tipini kullanır ve bu az gören öğrenciler için rahat bir boyuttur. Dördüncü yada beşinci sınıflarda matematik kitaplarının büyütülmesi önerilebilir çünkü bazı semboller oldukça küçüktür. Öğrenciler dörtten altıncı sınıfa kadar büyük yazılı kitapları kullanabilir ancak daha küçükler çevre baskısından dolayı pek tercih etmezler. Daha çok evde kullanmayı tercih ederler.

Yazmayı öğreten kitaplar mutlaka büyültülmeli ve belli bir eğimle konulmalıdır çünkü yazı yazmaya çalışırken kitaba yaklaşmak mümkün değildir. Bunun gibi müzik notaları bando ve orkestradakiler için büyültülmelidir çünkü onlarda notalara yaklaşamazlar.

Öğretmen ev ödevlerinde büyültülmüş olarak dağıtmalı yada okuyarak yapmalıdır. Fotokopi yoluyla az kontrastlı yazı ve resimlerin kontrastını arttırmak mümkündür.

Standartlaşmış sınavların yazıları ve boşlukları öğrenci için zorluk teşkil ediyorsa büyültülmelidir. Optik okuyucu aletleri bu tip öğrenciler için çok küçük sistemler kullanırlar. Az gören öğrenciler için soru kağıdına bakmak, oradan cevap kağıdına geçmek ve işaretlemek, ve bunu defalarca yapmak çok zor bir iştir. Yazı büyütüldüğü zaman öğrenci cevapları doğrudan üzerine işaretleyebilir. Sonradan optik okuyucu için cevap kağıdına aktarılabilir. PSAT’ ler ve SAT’ ler büyük yazılarda ve sınırlandırılmamış zamanlı kasetlerde mümkündür.

Görüşe optik olmayan yardım

Bilgisayarlar albinismli öğrenciler için çok faydalı bir kullanım alanıdır. Albinismli öğrenciler anaokulundan başlamak üzere klavye teknikleri öğrenebilirler, üçüncü sınıftan başlayarakta klavye ille yazmada doğrudan bilgiler öğrenmelidirler. Sonraki yıllarda büyük ekranlı ve büyük karakter kullanılabilen bilgisayarlar öğrencilere yazı ödevlerinde çok yardımcı olacaktır.

CCTV (kapalı devre televizyon) grafikleri, tabloları, resim ve yazıları okumada öğrencilere yardımcı olabilir. CCTV kullanırken renk ayarlarlarını değiştirmeyi (siyah zemin üzerine beyaz yazı kullanımı) deneyiniz.

Optik yardım

Okurken albinismli öğrenci sabit büyüteç, el büyüteci, yada güçlü okuma lensleriyle bifocallar, okumak için teleskopik gözlükler gibi özel gözlük kullanabilir.

Kontak lensler uzağı görmede yardımcı olabilir. Bazı öğrenciler monocolor (küçük ve elle tutabilen teleskoplar) kullanabilir. daha yaşlı öğrenciler uzak ve yakın görüşü arttıran bioptikler kullanabilirler. Bioptikler, kişinin yakın yada uzak görüşte ister normal camları ister teleskopik camları kullanmasına imkan sağlayan, normal gözlük camlarıyla teleskopik camların birleşiminden oluşur. Bazı bioptikler teki yakın teki uzak için olmak üzere aynı taşıyıcı cam üzerine monte edilmiş iki farklı teleskopik camdan oluşabilir. Yeni üretilen bioptiklerde görünüş ve hafifliği açısından daha kabul edilebilir küçük lensler kullanılmaktadır ancak kullanımları daha dar görüş alanı nedeniyle daha zordur.

Optometrist yada ophthalmologist, görüş öğretmenine başvurarak kişi için özel optik yardım aletleri yazmalıdırlar. Doktorun muayenehanesinde kişiye denemek ve en uygun olan optik aleti bulmak için bütün bioptik ekipmanları bulunmalıdır.

Bir gözlük alındıktan sonra görüş öğretmeni öğrenciyle beraber çalışarak kişinin gözlüğü verimli bir şekilde kullanması sağlanmalıdır. Az görenler klinikleri öğrencilere deneme kullanımları tanımalı ve verimli olmazsa aleti geri almalı yada yenisiyle değiştirmelidir. Kullanılışlığını anlamak için öğrenci bir ay sonra tekrar doktor kontrolünden geçmelidir.

Öğrenciler genelde aletler dikkat çektiğinden optik yardımları kullanmada isteksizlerdir. Herkes gibi olmak için öğrenci optik yardımcıyı kullanmayabilir ve aslında göremediği şeyleri görmeye çalışır. Daha küçük öğrenciler gözlüklerini saklayabilir, kaybedebilir yada kırabilirler.

Fiziksel eğitim

Okul müdüriyeti az gören öğrencilerin her aktiviteye katılmaları için yollar bulmalı ve kenarda oturmalarını engellemelidirler. Topun boyutu ve hızı nedeniyle küçük topla oynanan oyunlar (tenis, badminton, sofbol bezbol) albinismli çocuklar için zordur. Büyük topla oynanan oyunlar (futbol, basketbol) daha iyi işler. Sarı toplar ve renkli zemin top oyunlarını albinismli çocuklar için daha görünür kılar. Yüzme, aerobik, koşu, jimnastik, ata binme ve kayak daha az adaptasyon gereken ve daha rahat yapılabilecek sporlardır.

Sosyal destek

Öğretmenler albinismli öğrencilere fazla ilgi göstermekten sakınmalıdırlar. Oculocutaneous albinismli öğrenciler herhangi bir durumda dışarıda kalabilir ve sınıf arkadaşlarıyla ilişki kurmak için duygusal desteğe ihtiyaç duyabilirler. Ebeveynler, çocuklarını deneyim ve duygularını onlarla paylaşmaları için cesaretlendirerek alay etmeler ve diğer ayrım yöntemleri konusunda yardımcı olabilirler. Öğrenci, öğretmen, görme öğretmeni, aileyi içeren konferanslar öğrenciyi desteklemede yardımcı olabilir. NOAH üyesi olan bazı aileler sınıfa genel farklılıklara saygı hakkında uzun bir tartışma içeren, albinism hakkında bir sunum yapmanın iyi olduğunu belirtmişlerdir.

Varolana alternatifler

Çoğu albinismli çocuk mevcut ortamlarda başarılı olabilmesine karşın, bazen az farklı olan diğer az görenlerle yarım günlük toplantılar, yada özel bir sınıf yada görsel engelliler için özel bir okul daha yararlı olabilir. Çocuk mevcut sınıfının dışında bir eğitim isteyebilir çünkü çocuğun kendine güveni çok azdır yada çocuğun beceri seviyeleri sınıf arkadaşlarından düşüktür yada çocuk normal derecelendirmeyle yerleştirmenin gerekleriyle baş edemiyebilir.

Eğer bu problemler öğrenciyi mevcut sınıftan almayı gerektirirse, eğitim takımının bu problemler üzerinde, normal okul aktivitesi olarak gurup yada kişisel olarak akıl vermek, zayıf alanlarda kişisel yöntemlerin geliştirilmesi, yada çalışma becerisinde, organizasyon becerisinde, sosyal kabiliyette kişisel yönetmelerin oluşturulması gibi bazı özel yollarla çalışması önemlidir. Bu tip yerleştirmelerde zamanla başarıları ve süreci kontrol etmek önemlidir.

Alternatifleri gözden geçirirken, NOAH’ ın braille (körler için kabartma yazı) den yararlanan bir albinismli çocuğa rastlamadığını göz önünde bulundurun.

Bütün albinismli çocuklar için geçerli tek bir yaklaşım bulunmamaktadır. Ancak; sabır, anlamak ve sıkı çalışma ile takım öğrencinin genel eğitim programında başarılı olması için bir yöntem bulabilirler.

Kişisel eğitim planı

Kişisel eğitim planı yada IEP, görme azlığı olan öğrencilerin eğitim sürecinin önemli bir parçasıdır. IEP, gelecek yılların ayrıntılı tasarımıdır. Bu, öğrencinin göz problemi olmayan benzerleriyle yarışması için uyum ve değişiklikleri açıklar. Bu buluşma bazen ebeveyn ve öğrencinin gözünü korkutup belirsizliklerle dolu olduğunu kanıtlar ancak aileye süreci ve doğrularını anlamada yardımcı olur.

Engelliler için eğitim hareketi’ nin haklarını ve amacını anlayarak bu görüşmeye hazırlanmaları tavsiye edilir. Anayasaya ek olarak bazı eyaletler bölgesel yasalarla ayarlamalar yapmış ve bazı devlet okullarıda meselenin ana noktalarını saptayabilirler. Aileler bu yasaların kopyalarını okul sisteminden sağlayabilirler.

Aileler görüşmeye bir soru listesiyle gelmelidirler. Görüşmedeki profesörlerden elde edilen toplama bilgiyle kendi yönetimlerine tavır almalılar.

Çocuğun opthalmoloğundan yada optometristinden alınan en son raporun getirilmesi önemlidir. Bu rapor görme öğretmeninin sınıf ortamında ve kitaplarda en iyi uyumu saptamasında çok önemlidir. Federal, eyalet ve yöresel IEP ayarları için aileler, eski IEP raporlarını, okul piskoloğundan, sosyal yardım merkezinden alınan raporları ve diğer eğitim değerlendirmelerini saklamalıdırlar. Aileler bu belgeleri uygun okul personelinden talep edebilirler.

IEP öğretmenleri eğitim takımı görüşmesinde en az üç kişi hazır bulunacaktır: görme öğretmeni, okul yöneticisi ve ebeveyn. Hem annenin hemde babanın bu görüşmeye katılması önemlidir, bu fark yaratır. Görüşmeye katılabilecek diğer kişiler, okul pisikoloğu, sosyal yardım görevlisi ve konuşma öğretmeni gibi diğer öğretim görevlileri olabilir. Ayrıca çocukta IEP toplantısına katılabilir.

Aileler çocuklarını en iyi onların bildiğini unutmamalıdırlar. Çocuklarını dinlemeli ve onun yanında olmalıdırlar. Sunumu dinlemek ve anlaşılamayan konularda not alıp sonra tekrar sormaları önerilir.

Aileler IEP yi okumadan ve her maddesini kabul etmeden imzalamamalıdırlar. IEP daha tamamlanmamasına karşın onlardan toplantıya geldiklerine dair bir imza istenebilir.

Az görme hakkındaki genel görüşler çocuk için geçerli olmayabilir. Özel olarak yapılan büyük yazılı materyaller ve önceden kasede kaydedilmiş yazılar kişiye özel olmadığından az görenlere yardım olarak kabul edilmez çoğu zaman. IEP, görsel engelli kişilerin ailelerine çocukları için hazırlanmış bir programı savunmalarına olanak sağlar.

Az görenlere yardım aletleri kalan görüşün kalite ve miktarına göre ve herkesin kişisel başarımına göre yazılır. Aletlerden maksimum faydayı alabilmesi için kişiye tanıtılması ve anlamasının sağlanılması gereken avantaj ve sınırlamaları vardır. Okuyacağınız gibi çok çeşitli az görenlere yardım aletleri vardır ancak bu aletler duruma özeldirler ve kişinin ihtiyaçlarına göre çok çeşitli aletler uygun bulunabilir.

Zaman geçtikçe bu ihtiyaçlar değişebilir. Bu arada teknolojik ilerlemeler, hızlı değişen toplumumuzda kişilerin bu ihtiyaçlarından geri kalmamak için az görenlere yardım aletlerini de geliştirirler. Bazı aletler iyi çalışmaları ve basit oluşlarıyla en büyük destekçi olarak kalacaklardır. Bunların tanımlarını ve resimlerini hatırlayalar aşina olabilirsiniz. Diğerleri ise yeni gelişen teknoloji ürünleridir. Bazıları bir süre kullanıldıktan sonra belkide daha ileride tekrar alınmak üzere rafa kaldırılabilir. Hareketsiz diğerleri geliştirilir ve gelecekte yine değerli olabilir. Biz kesinlikle çeşitli işleri başarabilmek için yeni ve daha iyileri için çabalıyoruz. İlerledikçe gelecek için ve teknolojinin hayatımıza katacağı yeniliklerle ilgili daha da iyimser oluyoruz.

Bütün az görenlere yardım araçlarını tartışmak onlara anıtsal bir görev vermektir. Aşağıdakiler farklı sınıflardan yardımların örnekleridir: orta ve uzak mesafe gereksinimleri için teleskoplar; yakın mesafeler için mikroskoplar ve büyüteçler; görsel işlevi arttırmak için lambalar, kalemler, yazım kılavuzları ve optik olmayan yardımlar.

İlk önce, uzağı görme sorunu teleskop yardımıyla düzeltilebilir. İlk teleskoplar basit bir büyütme sağlamak için iki farklı lensin belli bir uzaklıkta durmasıyla sağlanmaktaydı. Lenslerin gücündeki değişim ve kutu ile çevreleyebilme teleskop üreticilerine farklı büyüteçler elde etme imkanı sağladı. Odaklama, farklı mesafelerde de temiz bir görüntü kurulmasına izin verir. Teleskoplar karmaşık oldukları kadar basitte olabilirler. Genelde, teleskopun gücü ne kadar çok ise o kadar büyük ve temiz nesne ve dar alan görüntüsü elde edilir.

Teleskoplar elde tutulabilir ve çeşitli şekil ve boyutta olabilir. Ayrıca, çok yönlü yaklaşım için bir çift gözlük camı üzerine monte edilebilir. Sürekli bir kullanım için ise direk olarak cama takılabilir. Figür-1 elle tutulabilen bir teleskopu göstermektedir. Farklı güçte ve yapıda olmalarına rağmen tüm benzer aletler uzaktaki cismin daha temiz bir görüntüsünü oluşturur. Bu tip, az görenlere yardım cihazları daha çok okuma ve uzaktaki cismi görme gibi geçici kullanımlar içindir. Optik nedenlerden dolayı, görünüşü iyileştirmek ve ağırlığı azaltmak için boyutlar minimumda tutulmaktadır.

Figür 2, kullanılmadığı zamanlarda çıkarılabilen bir çeşit portatif teleskop göstermektedir. Bu teleskop, kullanıcı bir çift gözlük camı üzerine monte edilmiş teleskop kullanmak istemediği zamanlarda televizyon seyretmek için kullanılabilir. Gereksinim duyulduğunda portatif teleskop elle tutulan bir şekle sokulabilir. Figür 3, Bioptik teleskop, Bita teleskop, lens arkası teleskopu, ve Ocutech den gözlük köprüsü arasına takılan teleskopları içeren çeşitli sabit teleskoplar göstermektedir. Yeni bir çeşit minyatür teleskopta bulunmaktadır.

Bioptik teleskop, iki optik sistemden oluşmaktadır. Üst kademe görüş teleskop boyuncadır. Alt kademe görüş genel gözlük lenslerinin optik düzeltimidir. Bu anlamda, bir -bir (iki) optik sistem tek bir teleskopta birleştirilmiştir.

Bioptik, teleskopik ve genel görüşe izin verir. Çoğu teleskoplarda odaklama teleskopun sonunu saat yönünde yada saatin tersi yönünde çevirerek yapılır. Ayrıca, çevrilemeyen çeşitli sabit odaklı teleskoplarda vardır. Bioptik, gözlüğün önünden başlayan değişik inçlerde uzama kullanır. Görünümü geliştirmek için diğer sabit teleskopların dizaynları değişime uğramıştır.

Bita teleskopları da gözlük camları üzerine monte edilirler ancak lenslerin çevresine yerleştirilen çok daha küçük teleskoplar kullanılır. Avantajı, teleskoplar normal bioptik teleskoplarından daha küçük olduğu için hafif ve iyi görünüşlü olmasıdır. Ebatlardaki küçülmenin sonucu olarak daha küçük bir görüş alanı elde edilir.

Diğer bir seçenekte; merceğin aşağı kısmına sol veya sağ dışa yerleştirilen lens arkası teleskopudur. Gözlerinizi kenarlara kaydırarak teleskopun sağladığı görüntüyü görebilirsiniz. Lens arkası teleskopunun da ayrıca ağırlığını azaltmaya ve görünüşünü iyileştirmeye çalışılıyor.

Yeni ve iyi teleskoplara azalan talep sonucunda Temiz Görüntü Lensi dizayn edildi. Bu da yine bir çift gözlük camının önyüzünden uzanan minyatür Bioptik gibidir. Üç ila dört inç arasında değişen genel Bioptiklerle kıyaslandığında bunlar bir inç boyundadır. Ağırlığı oldukça azaltılmasına karşın hala odaklanabilir özelliktedir.

Ocutech tarafından değişik bir yaklaşımda çerçevenin üzerinden geçen bir teleskoptur. Bu dizayn teleskop sayesinde monocular bir görüntü sağlar ve sabit teleskop sistemlerinin görünümünü geliştirmiştir.

Bürün bu tasarımlar orta mesafeyi olduğu gibi uzak mesafe görüşünü de arttırmak için yenilikçi yollardır.

Yakın görme yardımları (figür 4), monocular yada binocular olarak kullanılabilen mikroskop ve okuma gözlükleri içerir. Buda her iki elinde yakın okumada kitap yada diğer materyalleri tutmak için serbest kalmasını sağlamaktadır. Bu tip yardım ayrıca okumak için en geniş görüntü alanını sağlamaktadır.

El ve sabit büyüteçler ise çok çeşitli boyut, şekil ve güçte olabilirler.(figür 5) Kişinin görme kabiliyetine göre az görenlere yardım uzmanı farklı işler için değişik büyüteçler tavsiye edebilir.

Kapalı devre televizyon (CCTV) maksimum büyütmeyi sağlayabilir.(figür 6) Maliyet buradaki en büyük olumsuz etkendir. CCTV ayrıca diğer gözlük ve büyüteçlere göre portatif değildir. Bu dezavantajlara rağmen, kişinin ihtiyaçlarına göre görüntünün boyut, kontrast, ve parlaklık ayarları gibi parametrelerinde değişiklik yapılmasına imkan sağlar. Ters polarite, harflerin koyu zemin üzerinde açık renkte görünmesini sağlayarak parlamayı ortadan kaldırır. CCTV çalışma mekanlarında ve okullarda oldukça faydalıdır.

Non-optik yardımlarda, siyah keçeli kalem, koyu renkli kağıtlar, yazım kılavuzlar, filtreler yada lambalar gibi çeşitli aletleri içermektedir. Yazım kılavuzları yazıyı sabit tutmak için satırlar arasında açık bölgelerde bulunan kalıplardır. Filtreler kontrastını arttırmak için renk kombinasyonlarını kullanırlar (örn: açık mavi harfe bakarken sarı filtre). Çoğu kişi kendi ve başkalarına faydalı olabilecek teknikler geliştirmektedirler.

Çoğu bilgisayar hem software hem de hardware yardımıyla karakterleri ekranda büyütebildikleri gibi yazı olarak ta büyütmektedirler. Kullanımlarında denemeler yapılabilir. NOAH gazetesi bu hızlı gelişen teknoloji hakkındaki bilgileri periyodik olarak yenilemektedir.

Sonuç olarak, az görme rehabilitasyonu engelli kişinin görme fonksiyonunu arttırmak için temel optik prensipleriyle ve yeniliklerle birleşir. Var olan az görenlere yardım cihazlarıyla tüm az gören kişiler görüşlerini dikkatlice ölçtürmeli ve önerilen cihazların her birinin gücünü deneyerek kendilerine en uygun olanı bulmalıdır.

Hermansy-Pudlak sendromu (HPS) albinismin kanama eğilimi ve akciğer sorunu olan çeşididir. HPS ayrıca ateşli bağırsak hastalıkları ve böbrek rahatsızlıklarına da yol açabilir. Bu hastalıkların şiddeti kişiden kişiye değişmektedir. Sağlık uzmanlarının HPS yi normal kan testleriyle teşhis edemediklerinden sendrom hakkında devamlı kontrol yapmak önemlidir.

HPS çoğunlukla Porto-Riko’ lularda görülmesine rağmen sendroma bütün dünyada rastlanmıştır. İlk defa 1959 yılında iki Çekoslovakyalı kişide saptanmıştır. Kolay morarmalar yada tekrarlanan burun kanamaları ve kanlı ishal gibi olağan dışı kanamalar görülen her çocukta bu sendromdan şüphelenilmelidir.

HPS de saç ve deri rengi çeşitlidir ve diğer albinism çeşitleriyle benzerlik gösterebilir. Bazı HPS liler tip1 albinism de olduğu gibi beyaz yada krem renkli deriye sahip olabilirler. Diğerlerinde ise güneş lekeleri ve sarı yada açık kahverengi saç bulunabilir. Az sayıda HPS li kişi kayu kahverengi saç ve hafif pigmentli deriye sahip olabilir bu yüzdende ocular albinism olduğu zannedilebilir.

Göz rengi maviden kahverengiye kadar değişebilir. Göz problemleri diğer albinismli kişilerdekilerle benzerdir.

Nystagmus: gözlerin sağa-sola düzensiz oynaması

Strabismus: “şaşı” yada “tembel” göz

Parlaklığa duyarlılık

Düşük keskinlik: 20/60 ila 20/400 arası.

Kanama problemleri

Hermansky-Pudlak sendromundaki kanama problemleri kan damarlarındaki kesik, sıyrık yada çatlaklarda bir araya gelip zarar gören yeri tıkayan küçük kan hücreleri olan kan pulcuklarının işlevini yapamamasından kaynaklanır. Kan pulcukları onları bir arada kalmalarını sağlayan kimyasalları bulunduran depolar olan yoğun yapılardan yoksundurlar.

Genelde HPS deki kanama eğilimleri hafiftir ve kolay çürüme yada burun kanamaları HPS kanıtı değildir. Bazen kanamalar ameliyat yada doğumdaki gibi çok olabilir. Aspirin kullanımı ve aspirin bazlı ilaçlar kanama problemlerini daha kötü yapabilir.

Doktorların pıhtılaşma problemlerini tanımlamakta kullandıkları genel testler HPS de normal sonucunu göstereceklerdir. Bu testler protronbin zamanı )PT), parçalı tromboplastin zamanı (PTT)i kan pulcuğu sayımı içerebilir. Bir kanama zamanı testi genelde uzun süreli olabilir ama normaldir.

Bazı daha şiddetli kanama problemleri olan HPS li kişilerin ikinci bir problemi de vardır; bu kişilerde ayrıca von Willebrand faktörü denilen bir kan pıhtılaşma maddesi eksikliği vardır. Eğer von Willebrand faktörü 70% den daha az ise kanama riski daha çoktur. Von Willebrand faktörü bazı hastanelerin laboratuarlarında yapılan kan testleriyle ölçülebilir. HPS teşhisi normal klinik, referans yada özel laboratuarlarda yapılmayan bir testle koyulur. Bu testte kan örneğinden alınan kan pulcukları elektron mikroskobunda incelenir. HPS de pulcuklarda az yada hiç yoğun madde bulunmaz. Testi nasıl yaptıracağınız öğrenmek için HPS Netweork’ ile bağlantı kurun. (adres aşağıdadır.)

Akciğer hastalıkları

HPS ayrıca akciğer hastalıkları içermektedir. Çoğu HPS li kişide akciğerlerdeki dokularda yara oluşması ve akciğerlerin şişmesini sınırlama anlamına gelen akciğer fibrozu görülür. Zamanla akciğer problemleri kötüye gitme eğilimindedir. Kişinin bir makineye üflemesiyle hava akımının ölçülmesini içeren spirometry göğüs boşluğunda bir değişme görülmeden problemi tespi edebilir.

Bağırsak tahrişi

Hermansky-Pudlak Sendromunda diğer bir problemde kanlı ishale yada karın kaslarında ağrıya neden olan bağırsak tahribatıdır. HPS deki bağırsak problemleri diğer bir kronik hastalık olan Crohn hastalığındakiyle benzerlik gösterir ancak Crohn hastalığındaki tedavi yöntemleri etkili değildir. Bazı durumlarda kanlı ishalden kaybedilen kan miktarı kan nakli veya ameliyat gerektirecek kadar şiddetli olabilir.

Akciğer ve bağırsak problemleri HPS li kişileirn çoğu farklı organlarında bulunan “ceroid” yada sarımsı maddeden kaynaklandığı düşünülmektedir. Araştırmalar henüz bu maddenin kesin doğasını bulamamışlardır. Yeni araştırmalar HPS için kromozom10 üzerinde bir gen bulmuşlardır ama her HPS li kişide bu gen bulunmamaktadır. Gen, hücre içindeki ince kimyasal paketlerin içinde bulunan bir çeşit proteinin üretiminden sorumlu gibi görülmektedir. Bu paketler, yaşlanmış hücrelerin parçalanmasında görevli olan lizozomlardır.

Şiddet Çeşitlikleri

HPS nin en sorunlu yanlarından biri sonuçlarının tahmin edilemez olmasıdır. Kanama problemlerinin şiddeti basit morarmalardan hayati tehlike arz eden durumlara kadar değişiklik gösterebilir. Bazı çocuklar kulak tüpü yerleştirilmesi gibi bazı ameliyatlarda kanama problemleri yaşamışlardır. Bazen bebeklerde görülmesine karşın genelde bağırsak hastalıkları ergenlikten önce görülmez. Akciğer sorunları ergenlik geçinceye kadar görülmez.

Şiddeti ve ilk başlangıcı çok farklılık gösterdiği ve çoğu doktorun bu konu hakkında hiç bilgisi olmadığı için albinismli insanlar bu konuyu iyi bilmelidirler. Albinismli çocuklar aspirin almamalıdır. Eğer albinismli bir çocukta kolay morarmalar görülüyorsa ve kanama riski olan bir ameliyata girecekse hekimlerin sendrom olasılığı hakkında uyarılması ve onları konuyla ilgili kaynaklara yönlendirilmesi önemlidir.

Hermasky-Pudlak Sendromuyla karşılaşmış diğer ailelerle iletişim kurmak için:

Donna Appel, RN

The HPS Network

1 South Road

Oyster Bary, NY 11771-1905

Telefon: 516-922-3440 (Amerika)

Fax: 516-922-4022 (Amerika)

Tol free: U.S: 800-789-9HPS (9477)

E-mail: donna_appell@albinism.org

Uzmanlar İçin Kaynaklar

Schinella RA, Greco MA, Colbert BL, Denmark WL, Cox RP: Hermansky-Pudlak syndrome with granulomatous colitis. Ann Int Med 1980, 92:20-3. Mahadeo R, Markowitz J, Fisher S, Daum F: Hermansky-Pudlak syndrome with granulomatous colitis in children. J. Peds 1991, 904-906. King RA, Hearing VJ, Creel DJ, Oetting WS: Albinism, 4353-4393, in Scrivner, Charles R. et al, The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, 7th ed., McGraw Hill Inc. Health Professions Division, New York 1995. This textbook is available in most medical libraries. Teknik güncellemeler İnternet aracılığıyla online aşağıdaki Erkeklerdeki Mendel Kalıtımı adresinde bulunabilir. http://www.3ncbi.nlm.nih.gov/Omim/searchomim.html -Jim Haefemeyer M.D. M.S.

Çoğu insan beyaz olmayanlarda beyazlardan daha çok mu albinism görüldüğünü sorarlar. Cevap: Hayır. Oran daha yüksek gözükür çünkü beyaz olmayan ırklarda albinismli doğanlar daha kolay hatırlanırlar ve albinismin geleneksel çalışmaları kapalı ve etkilenen kişinin daha çok olduğu kabilelerde yapılmıştır.

Fiziksel Farklılıklar

Çoğu albinismli beyaz insanlar beyaz yada sarı saçlı, pembemsi beyaz derili, ve mavi gözlü olmalarına karşın; albinismli zenciler koyu sarı saçlı, krem renginde derili, ve yeşil yada ela gözlü olurlar.

Az görme ve güneşe duyarlılık konularındaki fiziksel problemlerin beyaz ve zencilerde aynı olmasına karşın; zencilerin sosyal problemleri daha çoktur. Kafkas ırklarında, sarı saç, mavi göz, ve açık ten çok arzu edilen bir özelliktir ki esmer kadınlar saçlarını ağartır. Kraliçe Victüria döneminde beyaz peruklar takılır ve deriler tebeşir beyazına boyanırdı. Peri hikayelerinde kadın kahramanların kar beyazı tenleri olduğu söylenirdi.

Aynı fiziksel özellikler koyu renkli ırklarda tabudur. Bu toplumlardaki kişiler yanlış inanç ve anlaşılamayan korkulardan dolayı toplum dışına itilirlerdi. Temel bir görüş olarak; ailelerdeki farklılıklar tanrının adalet dağıtımıdır ve albinismli kişi lanetlidir yada günahların dışa vurumudur. Bazı din ve toplumlarda bu lanet doğru gözükebilir. Albinismli bir kişinin partneri olan kişi kendisini arkadaş aile ve hatta dinden dışlanmaya hazırlamalıdır.

Siğer bir ,inanışa göre albinismli kişi yakın akraba ilişkisinin bir sonucudur. Günümüzün en genel uydurması da Kafkas olmayan albinismli kişinin karışık evlilikten olduğudur. Bu fikri taşıyan kişilerin renkli toplumlarda Kafkas toplumlarıyla ilişki kurmadan önce albinismli insanların olduğundan haberleri yoktur.

Bazı zenci kişiler albinismli insanları “geçişi deneyen” olarak suçlamaktadır. Gerçekte, bazıları albinismli olmanın beyaz olmaya çalışmaktan daha acıverici olduğunun farkına vardılar.

Albinismli Zenci Bir Aile

Albinismin sebeplerinin yanlış anlaşılması bazen daha çok aile stresine neden olur. Kıskan ve güvensiz bir koca eşinin ona beyaz bir erkekle aldattığını düşünebilir. Çocuğun ona ait olduğunu kabullenmeyebilir. Aile ve arkadaşlarının kışkırtmasıyla çocuğu ve annesini sert bir şekilde korkutabilir hatta tamamen terk edebilir. Annenin tamamen sadık olduğunu bilmesine rağmen ancak şimdi kan testleriyle masum olduğu kanıtlanabilmektedir. Eğer baba kalırsa, çocuğa kötü davranabilir yada tamamen ilişkisini kesebilir. Alkolizm, hap bağımlılığı, ve ruhsal hastalıklar gibi aile sorunları çocuğun problemlerine eklenebilir.

Anne çocuk bakımı ve büyütmesi konusunda “saplantı” hissederse, çocuğu ihmal yada terk edebilir. Anne, hala bazı insanların farz ettikleri gibi ırklar arası çiftleşmeye karşı kaşlarını çattıkları için her iki ırk tarafından da dışlanmaya katlanmak zorunda olabilir. Annelerin hatalı bebek bakıcı yada çok uç durumlarda bebek hırsızı olarak rapor edildiği olmuştur.

Diğer bir yandan, çoğu aile ilk şoklarından sonra albinismli çocuklarının onlara özel bir hediye olduğunu düşünürler. “Altın” çocuk çekiciliğini bulurlar ve aileye hoş geldin toplantıları yapılır, ve kendileriyle gurur duyarlar.

Okul çağına gelmiş albinismli çocuklar ve gençler diğer siyah gençler tarafından müfredat dışı aktivitelerden ve sosyal etkinliklerden kendilerini dışlanmış bulurlar. Albinismli çocuklar içine kapanmayla dışlanmaktan kurtulmanın yolunu bulabilirler. Bunun için yaşıtları onu arkadaşça olmadığını hatta düşmanca olduğunu düşünerek çocuğun çevresinde bir izolasyon çemberi kurulmaya başlanır.

Albinismli çocuklar kendine güvenlerinin olmayışının acısını okul yada diğer aktivitelerde daha çok çabalayarak telafi etmeye çalışabilirler. Ne denerlerse herkesi geçmeye isteklidirler. Çoğu albinismli zenciler, teknisyen, hukuk danışmanlığı, girişimci, bilgisayar programcılığı, ve üniversite profesörü gibi daha bir çok konularda çok başarılı olmuşlardır. Toplum tarafından erken damgalamanın sonucunda oluşan kendine az saygı duymanın üstünden gelince albinismli insanlar genelde yüksek başarıya ulaşan insanlar haline gelirler.

Üstesinden gelmek

Albinismin üstesinden gelme ve baş etmek, birinin ırksal kanaatinden koyu makyaj yapmak ve saç rengini değiştirmek veya cerrahi yöntemlerle birinin görünüşünü değiştirerek beyazlıktan kurtulmak gamı içerir. Bazıları bunun bir kurtuluş yoku olmadığını savunabilirler. Bana göre; üstesinden gelmek, yaratanın benim böyle olmamı istediği gerçeğine ulaşmaktır. Albinismim rahimdeki ilk devrelerimden itibaren yaradılışımın başından beri benimle birlikteydi. Ben tipik bir albinismli insanım. Saç, deri, ve göz rengim diğer siyahi albinismli insanlarınkiyle aynı. Bana göre; esmer bir ailenin kızıl saçlı çocuğunun olmasından farklı bir durum değildir.

Diğer bir anladığım nokta ise albinismin eski, eski bir “ırk” oluşu. İnsanların bildiği her kültürde, her çağda, ve dünyanın her yerinde bizim gibi insanlar tespit edilmiştir. Bizim tespit esilen en eski genetik durum oluğumu< tahmin edilmektedir.